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A criança com deficiência, seus pais e a terapia

Bianca Lopes de Souza

Resumo
O processo terapêutico de crianças com múltiplas deficiências se configura verdadeiro desafio para psicólogos que decidem investir neste campo de atendimento.

O processo terapêutico de crianças com múltiplas deficiências se configura verdadeiro desafio para psicólogos que decidem investir neste campo de atendimento. Construir uma relação terapêutica com pessoas pouco acreditadas socialmente, com recursos de interação muito específicos e variáveis, e relações familiares marcadas por intensos desafios de aceitação, integração e investimento social, demandam do psicólogo um olhar holístico, destituído de expectativas, voltado para o encontro autêntico e criativo com o outro. Para isto, faz-se necessário que o terapeuta decida investir em conhecer a complexidade existencial destas crianças, suas especificidades e o contexto familiar que as cerca. Neste sentido, o presente artigo se propõe a navegar sobre este universo tão pouco explorado, na esperança de que conhecendo um pouco mais sobre este lugar, possamos verdadeiramente aceitar estas crianças em terapia.

O nascimento de uma criança com deficiência envolve muito mais do que o lidar com as frustrações entre o bebê esperado e o bebê real. Até porque, em qualquer gestação, o bebê esperado, aquele que a família imagina e cria durante a gravidez, nunca é o bebê real. Mesmo quando o bebê real é muito similar ao bebê esperado, a família precisa lidar com o processo de adaptação e construção de vínculo entre este novo membro que chega e os que o esperavam com diversas expectativas e planos. Evidentemente quanto maiores forem as diferenças entre o bebê esperado e o bebê real, maiores serão os desafios para a construção deste vínculo primário entre cuidadores e bebê. No entanto, segundo Buscaglia (2006), o maior desafio presente no nascimento de uma criança com deficiência são as transformações impressas tanto na estrutura quanto na dinâmica familiar.

O nascimento de um bebê sempre modifica a estrutura e a dinâmica de funcionamento familiar. A chegada de um novo membro movimenta o sistema tornando-se necessário a readaptação de papéis e funções de cada integrante. O nascimento de um bebê traz consigo a esperança de perpetuação dos valores, tradições, traços, histórias, desejos, segredos e tudo o mais que contempla a cultura familiar. Quando este bebê traz em si alguma marca que coloque em questão a sua condição de perpetuador desta cultura, muitas vezes a família não consegue se reestruturar e criar possibilidades de flexibilização na sua dinâmica, impossibilitando a integração deste novo membro. Para Glat e Duque (2003), esta dificuldade de reestruturação relaciona-se muitas vezes ao fato de que as marcas que a criança traz geralmente são percebidas pela família como imperfeição, falha, e suscitam sentimentos de culpa e impotência, especialmente nos pais. Estas autoras afirmam que estas dificuldades ganham proporções ainda maiores quando analisadas pela cultura maior, que toma as marcas da diferença como deficiência.

Segundo Amaral (1995), a deficiência nasce da comparação nos indivíduos de habilidades valorizadas socialmente. A partir da constatação de que aquele indivíduo não se movimenta como os outros, não se expressa como os outros, não come como os outros, não produz como os outros. Culturalmente estas diferenças no lugar de serem assimiladas como possibilidades existenciais, são percebidas como deficiências. Este conceito de deficiência reforça os sentimentos de culpa e impotência dos pais, dificultando ainda mais o processo de aceitação destas crianças.

Desde o momento em que os pais da criança com deficiência recebem o diagnóstico de seus filhos eles aprendem a descobrir o que as crianças não conseguem fazer, o que elas não poderão aprender, o que elas não poderão ser. Isto porque, também para a equipe de saúde, lidar com a diferença é muito difícil. E mais complicado se torna quando esta diferença assume o caráter permanente. Em geral, lidar com pacientes fora de possibilidades de cura é especialmente difícil (Diniz, 1996), e passar estes diagnósticos para os pais sem influenciar negativamente na construção do vínculo entre a criança e a família é um grande desafio.

Como o processo de desenvolvimento destas crianças são especialmente imprevisíveis, muitas vezes a equipe de saúde fornece o diagnóstico a partir das possíveis inabilidades que a criança apresentará à medida que for crescendo, intensificando as diferenças e as incompetências dela. Em geral, a maneira como estes diagnósticos são dados obstaculizam ainda mais o processo de construção de vínculos e influenciam negativamente o investimento dos pais na construção de alternativas criativas para potencializar o desenvolvimento, aprendizagem e interação social de seus filhos.

Diante de tantos desafios, muitos pais atribuem o nascimento da criança com deficiência em sua família a uma missão dada por Deus com o objetivo de que eles se tornem pessoas melhores (Glat e Duque, 2003; Buscaglia, 2006; Geralis, 2007). Assim, eles justificam para si mesmos e para a sociedade porque isto aconteceu com eles. No entanto, esta interpretação no lugar de criar alívio e encorajar o investimento nestas crianças, reforça os sentimentos de ambigüidade e culpa em relação a elas. Estes "presentes divinos", amados incondicionalmente com devoção e dedicação total, demandam tanto dos pais que por vezes eles desejam secretamente que estas crianças não tivessem nascido. Mas desejar isto é negar a missão dada por Deus, é rejeitar a própria filiação, é minimizar o profundo amor e investimento dispensado a este filho tão especial. Desejar isto, nesta sociedade, é pecado, é crime, é imperdoável. No entanto, é preciso que se reconheça que estes pais, como qualquer ser humano, também se cansam, desanimam, sentem dor, têm necessidades próprias, e isto não diminui em nada a entrega, a dedicação e o amor dispensado a estes filhos. Mais do isto, reconhecer o quão desgastante pode ser cuidar de uma criança com deficiência é dar mérito aos pais e pensar na necessidade da criação de espaços onde estas pessoas possam buscar apoio e suporte psicológico para prosseguirem nesta caminhada.

No trabalho com crianças com deficiência não é difícil identificar o que faz com estas crianças tão marcadas por suas incompetências e inabilidades sejam por vezes pessoas corajosas, ousadas, dedicadas e com profundo desejo de aprender mais. Apesar de todo o investimento e evolução tecnológica no aprimoramento de terapias voltadas para a melhora da qualidade de vida de deficientes (fonoaudiologia, nutrição, pediatria, neurologia, psicomotricidade, terapia ocupacional, psicopedagogia), sem dúvida, é o amor que estes pais depositam nesta relação que mantém estas crianças verdadeiramente vivas. É esse amor, que comumente se apresenta por comportamentos super-protetores, que permite à criança uma existência mais digna e vislumbra possibilidades onde a sociedade só aponta inabilidades.

Assim, quando o psicólogo recebe uma demanda de atendimento de um pai de uma criança com deficiência é fundamental que ele reconheça a importância desta relação entre cuidador e criança, que apesar de muito ambígua é vital tanto para a criança quanto para os pais. A terapia só começa quando os pais confiam que o terapeuta consegue, assim como eles, enxergar vida, autonomia, desejo, intenção, enfim, possibilidades para estas crianças.

Na verdade, o processo terapêutico de crianças com deficiências é antes de tudo um processo de construção de possibilidades. Primeiro, é preciso que o terapeuta acredite que estas diferenças são realmente possibilidades existenciais e não apenas limitações. A criança pode não falar como as outras, mas não significa que ela não se comunique, ela pode não brincar como as outras, mas não significa que ela não tenha seu próprio jeito de brincar, ela pode não aprender como as outras, não ser autônoma como as outras, mas não significa que ela não tenha meios de construir alternativas para se tornar mais independente. Aceitar estas crianças em terapia é estar disposto a ser guiado em um território estrangeiro, com língua, tempo e espaço próprios. É aceitar o desafio de ir ao encontro do outro sem esperar nada dele, ir para conhecê-lo, aqui e agora, da maneira como ele verdadeiramente é, com todas as suas limitações e possibilidades, como todas as pessoas são. É construindo uma relação empática e autêntica possibilitar uma existência digna e plena para estas pessoas que desde tão cedo aprendem o que muitos de nós levam a vida toda para descobrir, que viver é um grande desafio, mas que vale muito a pena.

Referências Bibliográficas:
AMARAL, L.A. Conhecendo a deficiência (em companhia de Hércules). São Paulo, Robe, 1995.
BUSCAGLIA, L. Os Deficientes e seus pais - um desafio ao aconselhamento. São Paulo, Editora Record, 2006.
DINIZ, D. Dilemas Éticos da Vida Humana: A Trajetória Hospitalar de Crianças com Paralisia Cerebral Grave. Cadernos de Saúde Pública, 1996, 12 (3): 345-355.
GERALIS, E. Crianças com Paralisia Cerebral - guia para pais e educadores. Porto Alegre, Artmed, 2007.
GLAT, R. e DUQUE, M. A. Convivendo com Filhos Especiais: o olhar paterno. Rio de Janeiro, Viveiros de Castro Editora Ltda, 2003.

Bianca Lopes de Souza - Psicóloga, CRP 05/34078 Supervisora do Programa Saúde e Brincar - IFF/FIOCRUZ. Especializanda em Gestalt-terapia pelo Instituto Gestalt em Figura. Experiência em psicologia hospitalar e acompanhamento terapêutico de crianças com paralisia cerebral. E-mail: biancalss@terra.com.br